Круглый стол для родителей ВИЧ-положительных детей — не совсем привычный формат беседы с врачом. Этим и отличается подход к организации мероприятий в Школе для ВИЧ-инфицированных пациентов — мы пробуем новое, а оставляем только лучшее и эффективное. Насколько? Об этом расскажет заведующий Лечебным отделением №4, врач-инфекционист, к.м.н. Любовь Валерьевна Охонская.
— Любовь Валерьевна, в рамках детско-родительского лагеря для семей, затронутых ВИЧ, вы проводили круглый стол для родителей. Что скажете о формате мероприятия, удачный?
— Нашей глобальной задачей было расширение знаний родителей о ВИЧ-инфекции, и мы специально выбрали формат неформальной беседы — такой, в которой не страшно задать даже самый, казалось бы, неуместный или несущественный вопрос. Потому что за одним вопросом тянется другой, и так незаметно мы обсуждаем целый круг тем.
Пациенты часто не задают все вопросы на приёме у врача — боятся что-то не так спросить или не понять. А здесь была совсем другая обстановка: родители сидели рядом с врачом, не через стол, а буквально коленкой к коленке, плечом к плечу. Это психологически гораздо проще. Человек чувствует поддержку — и от врача, и от других родителей, которые сидят рядом. Такая ситуация создаёт ощущение, что ты пришёл не один, а с другом, и вы вместе спрашиваете и обсуждаете то, что вас волнует.
— О чём именно вы говорили с участниками?
— Говорили обо всём, что связано с ВИЧ: социальные вопросы, лечение, профилактика, риски передачи инфекции внутри семьи или уже в будущем, когда ребёнок вырастет и будет строить свою жизнь. Говорили о взрослении детей, их профессиональных возможностях, социализации, перспективах лечения. Тем было так много, что, если честно, по итогам можно было бы короткий справочник для родителей составить.
— Какие вопросы больше всего запомнились?
— Конечно, всегда спрашивают: «Когда вылечат ВИЧ?», «Когда появится одна таблетка?» И я подробно объясняю азы: из чего состоит антиретровирусная терапия, какие ее цели, что она дает пациенту, какие показатели мы отслеживаем и так далее.
Объясняю буквально на пальцах, чтобы родители не боялись слов, которые они видят в выписке, понимали, как анализировать динамику, как следить за лечением ребёнка. Чтобы это были не пустые медицинские термины, а осмысленные для них понятия.
— Поднималась ли тема новых методов лечения?
— Да, многих интересовали уколы, инъекции раз в месяц или раз в два месяца. Мы обсудили плюсы и минусы новых схем лечения. И самое главное — если ребёнок сейчас плохо принимает терапию, развивается устойчивость вируса, и в будущем некоторые препараты уже не подойдут, что уменьшает спектр возможностей лечения взрослеющего ребенка. То есть родителям важно понимать: от них тоже многое зависит, не только от врача. Это ответственность за будущее ребёнка.
— Как вы считаете, такой формат круглого стола можно проводить и с подростками?
— Думаю, да, но к этому нужно готовиться дольше. Наши постоянные пациенты, которые видят своего врача из года в год, воспринимают его как члена семьи. Они могут спросить у него все, что угодно.
А вот если подросток из другого региона, только приехал — то, конечно, даже введение такого формата общения должно быть постепенным. Но в целом это возможно, особенно если приглашать детей на подольше или, например, при последующих визитах.
— А между подростками возникает обмен знаниями?
— Да, и это очень ценно. Когда подростки в лагере знакомятся, они многие вопросы между собой обсуждают, так сказать «вне врача». И если будет один ребенок, который знает правильную информацию, он будет рассеивать вокруг себя это облако знаний. Такие дети часто становятся проводниками и поддержкой для других.
— Любовь Валерьевна, в рамках детско-родительского лагеря для семей, затронутых ВИЧ, вы проводили круглый стол для родителей. Что скажете о формате мероприятия, удачный?
— Нашей глобальной задачей было расширение знаний родителей о ВИЧ-инфекции, и мы специально выбрали формат неформальной беседы — такой, в которой не страшно задать даже самый, казалось бы, неуместный или несущественный вопрос. Потому что за одним вопросом тянется другой, и так незаметно мы обсуждаем целый круг тем.
Пациенты часто не задают все вопросы на приёме у врача — боятся что-то не так спросить или не понять. А здесь была совсем другая обстановка: родители сидели рядом с врачом, не через стол, а буквально коленкой к коленке, плечом к плечу. Это психологически гораздо проще. Человек чувствует поддержку — и от врача, и от других родителей, которые сидят рядом. Такая ситуация создаёт ощущение, что ты пришёл не один, а с другом, и вы вместе спрашиваете и обсуждаете то, что вас волнует.
— О чём именно вы говорили с участниками?
— Говорили обо всём, что связано с ВИЧ: социальные вопросы, лечение, профилактика, риски передачи инфекции внутри семьи или уже в будущем, когда ребёнок вырастет и будет строить свою жизнь. Говорили о взрослении детей, их профессиональных возможностях, социализации, перспективах лечения. Тем было так много, что, если честно, по итогам можно было бы короткий справочник для родителей составить.
— Какие вопросы больше всего запомнились?
— Конечно, всегда спрашивают: «Когда вылечат ВИЧ?», «Когда появится одна таблетка?» И я подробно объясняю азы: из чего состоит антиретровирусная терапия, какие ее цели, что она дает пациенту, какие показатели мы отслеживаем и так далее.
Объясняю буквально на пальцах, чтобы родители не боялись слов, которые они видят в выписке, понимали, как анализировать динамику, как следить за лечением ребёнка. Чтобы это были не пустые медицинские термины, а осмысленные для них понятия.
— Поднималась ли тема новых методов лечения?
— Да, многих интересовали уколы, инъекции раз в месяц или раз в два месяца. Мы обсудили плюсы и минусы новых схем лечения. И самое главное — если ребёнок сейчас плохо принимает терапию, развивается устойчивость вируса, и в будущем некоторые препараты уже не подойдут, что уменьшает спектр возможностей лечения взрослеющего ребенка. То есть родителям важно понимать: от них тоже многое зависит, не только от врача. Это ответственность за будущее ребёнка.
— Как вы считаете, такой формат круглого стола можно проводить и с подростками?
— Думаю, да, но к этому нужно готовиться дольше. Наши постоянные пациенты, которые видят своего врача из года в год, воспринимают его как члена семьи. Они могут спросить у него все, что угодно.
А вот если подросток из другого региона, только приехал — то, конечно, даже введение такого формата общения должно быть постепенным. Но в целом это возможно, особенно если приглашать детей на подольше или, например, при последующих визитах.
— А между подростками возникает обмен знаниями?
— Да, и это очень ценно. Когда подростки в лагере знакомятся, они многие вопросы между собой обсуждают, так сказать «вне врача». И если будет один ребенок, который знает правильную информацию, он будет рассеивать вокруг себя это облако знаний. Такие дети часто становятся проводниками и поддержкой для других.