Для ребёнка или подростка, живущего с ВИЧ, знать свой диагноз — ещё не значит полностью его понимать. Важно постепенно учиться самостоятельно заботиться о здоровье, разбираться в лечении и задавать вопросы, которые появляются по мере взросления. И здесь не всегда работает привычный формат «врач — пациент».
Именно поэтому в РКИБ большое внимание уделяют образовательной и психологической работе. Один из таких форматов — тематические лагерные смены.
Именно поэтому в РКИБ большое внимание уделяют образовательной и психологической работе. Один из таких форматов — тематические лагерные смены.
«Все подростки, которые принимали участие в этом лагере, уже осведомлены о своём диагнозе. В соответствии с возрастом и особенностями пациента мы рассказываем и объясняем все ключевые аспекты лечения, наблюдения и приверженности. Но практика показывает, что порой гораздо эффективнее о жизни с диагнозом их информируют не врачи или медсёстры», — рассказывает заведующий Лечебным отделением № 1 Илья Небожин.
Почему?
Даже если медицинский работник старается говорить максимально понятно, разговор всё равно происходит в рамках медицинской консультации. В лагере всё иначе: здесь нет необходимости специально выделять время на разговор о диагнозе. Программа выстроена так, что информация становится частью ежедневного общения: появляется во время игры, беседы, совместных занятий.
«“Выживаемость знаний” гораздо выше, когда они получены в неформальной обстановке — в процессе общения и взаимодействия со сверстниками. К тому же, когда психологи и равные консультанты работают с подростками, они понимают, как выстроить контакт, на что обратить внимание и какие темы требуют дополнительного обсуждения».
За пять дней ребята успевают не только узнать что-то новое. Они знакомятся, находят друзей и продолжают общаться даже после окончания смены. Они видят, что другие подростки тоже задают вопросы, смеются, общаются, строят планы, дружат — и при этом живут с тем же диагнозом.
«Бывает, потом они планируют свои визиты к нам так, чтобы пересечься друг с другом. Это становится дополнительной мотивацией к регулярному медицинскому наблюдению. И нам приятно видеть, что ребята возвращаются в больницу с удовольствием».
На смене были ребята из Санкт-Петербурга, Ленинградской области, Алтайского края, Самары и Вологодской области.
«В этой смене у всех участников была сформирована высокая приверженность лечению. Вместе с тем бывают смены, когда у подростков есть сложности с регулярным приёмом терапии. В таких случаях мы отдельно разбираем причины этих сложностей и вместе ищем решения», — отмечает Илья Евгеньевич.
Лагерь — это пространство, где подростки получают знания, которые пригодятся им в повседневной жизни, встречают людей с похожим опытом и могут почувствовать себя не «особенными», а просто частью компании, где диагноз вовсе не определяет отношения между людьми. Поэтому лагерь называется «Какая разница». Потому что между подростками гораздо больше общего, чем различий: дружба, интересы, планы и мечты.